“我认为‘新质生产力’最终要拥抱‘民生温情’。”昨天（1月24日），市人大代表、赛福基因联合创始人梁萌萌在接受采访时说，今年她带来的两个建议重点聚焦“一老一小”的生命质量，其中的“一小”，她关注杜氏肌营养不良（DMD）患儿的保障问题。多年以来，在履职过程中，她坚持为DMD患儿奔走。

DMD虽被称为“罕见病”，但其实是罕见病中的“常见病”。据推算，在苏州每年有约10名男婴患病，目前的存量患者在210名左右。这种疾病残酷之处在于它的进行性恶化，如果缺乏干预，孩子们往往在花季年龄就会失去行走能力甚至生命。

“其实早在两年前，我就曾针对DMD保障问题提交过建议。”梁萌萌代表欣慰地说，近期，在社会各界的共同推动下，江苏已正式将进行性肌营养不良纳入医保门诊特殊病保障范围。然而，奔走在患儿关爱路上的她并未止步。最近，她一直与患儿家庭保持密切联系，关注政策落地的“最后一公里”和患儿家庭面临的现实困境。

“虽然有了政策，但不断上市的创新疗法落地不够顺畅，大龄患儿成年后的康复救助目前常面临‘断档’。”梁萌萌代表介绍，为此，她今年提交了《关于深化完善DMD全周期保障体系，打造罕见病关爱“苏州样板”的建议》，提出构建“筛、诊、治、康、保”五位一体的闭环。首先是“关口前移”，借鉴先进经验，在苏州试点新生儿相关生化指标的免费筛查，实现优生优育。其次是“打通堵点”，加快相关政策在苏州落地，推动普惠险动态扩容，让救命药能第一时间送到孩子手中，真正实现“用得上、用得起”。最后是“全生命周期关怀”，打破康复救助的“年龄壁垒”，将救助年限延伸至成年，让大龄患者也能享有持续、公平的康复权利。

“希望奉献自己的力量，推动苏州率先探索出全周期的罕见病关爱样板，让科技进步的红利真正为这200多个家庭点燃希望。”梁萌萌代表说。