一直以来，罕见病患者面临"看病难""配药难""康复难"等困境，承受长期治疗和高昂费用的双重压力。为更好满足这一特殊群体就医、用药、康养等需求，提振生活信心，张家港市医疗保障局积极构建"关爱闭环"，精准解决"跨城求药"和后续康复等系列问题，为罕见病患者送去实实在在的关爱。​

自2024年以来，张家港市针对罕见病患者的关爱机制以愈发坚定有力的态势持续推进，在优化既有服务内容的同时，积极拓展覆盖范围，力求将关爱传递至更多罕见病患者及其家庭。前期，张家港市医疗保障局围绕渐冻症、血友病等罕见病落实一系列纾困举措；近期，通过就医数据分析，将"法布雷病"确定为第三批帮扶病种，进一步扩大罕见病帮扶覆盖范围。​

为让罕见病诊疗更"近"，送到患者"家门口"，张家港市医疗保障局实施"闭环关爱法布雷病患者"行动，开辟诊疗绿色通道，建立推行"线上预约、专人受理"就医模式，帮助患者凭借确诊资料直通三级医院专家进行线上线下问诊，有效减少患者跨区域就医的时间与精力消耗。同时，依托"双通道"定点零售药店，通过"企业直采+定点储备"双轨供应模式，解决患者专科用药难题；此外，利用电子医保码、处方流转平台等数字化手段，全面推行"一站式"结算服务，确诊患者就医诊疗只需跑一次，大幅提升就医便捷度。​

在诊疗资源保障方面，张家港市医疗保障局联合当地第一人民医院，遴选临床经验丰富的医生开展法布雷病的诊断和治疗。法布雷病患者由于基因缺陷导致体内酶缺乏，需长期进行酶替代治疗以延缓病情进展，其治疗所需的阿加糖酶α注射用浓溶液，此前为全自费药品，2022年已进入"双通道"药品管理目录，进一步减轻患者就医负担。​

下一步，张家港市医疗保障局将继续加大罕见病患者的纾困帮扶力度，持续优化"关爱闭环"机制，让更多罕见病患者感受到医保的"暖心"温度，切实践行"医保为民"理念，帮助病患过上有质量、有尊严的生活。​